Nossa segunda filha, YMPBN, nasceu em 12/09/2012, onde na sala do pós parto, já observamos pequenas lesões na mão e no pé. Com 15 dias, apareceram bolhas nas pernas, braços, mãos, dedos, axilas e região genital. Levamos para a dermatologista Dra. Dirlene Roth, que diagnosticou a Síndrome de Bloch Sulzberger e iniciou o tratamento com Loção Cethaphil antes, Dersani Baby durante e Lipikar Baume AP após o banho. Por nossa conta, ela toma banho até hoje semanalmente com chá de picão, nome científico Bidens Pilosa. Importante informar que o chá de picão (Bidens Pilosa) não pode ser ingerido, pois pode causar anemia em crianças. “Graças a Deus” e a iluminada Dra. Dirlene, está com a pele quase 100%.
Veja o antes e depois:
Começamos então o urgente acompanhamento multidisciplinar, passando inicialmente por neuropediatra e dermatologista.
A neuropediatra Dra. Eda, fez o exame clínico, solicitou exame de ultrassom fontanela permitido naquele momento, no qual “Graças a Deus” não foi encontrado anormalidades. Pediu que voltássemos mensalmente.
Fomos ao primeiro Oftalmologista o qual examinou com oftalmocópio direto, um equipamento que parece uma lanterninha, não encontrando problemas, afirmando que a retina estava pigmentada, sem problemas e solicitou que retornássemos em 3 meses.
Até então, tínhamos passado por no mínimo 6 pediatras, os quais nada sabiam da síndrome. Como YMPBN estava ficando desnutrida por dificuldades na amamentação, foi então introduzida o leite complemento, o qual ela teve alergia, sendo internada e ficando na UTI. Conseguimos através da Pediatra Dra Margareth, a nossa inserção ao plano do governo de medicação de alto custo, o qual nos forneceu o alimento Neocate. Após sua recuperação, levamos ao geneticista Dr. Roberto Muller, o qual nos entregou uma documentação completa onde informava a necessidade de vigilância oftalmológica mensal até o terceiro mês. Marcamos urgentemente outro oftalmologista na metade do tempo indicada pelo primeiro. O atenciosíssimo Dr. Alexandre Faleiros e o retinólogo Dr. Wagner Camilo, usando o equipamento adequado, oftalmoscópio indireto, que parece um capacete, e lentes de 20 a 29 dioptrias, diagnosticaram o descolamento de retina no olho direito e início de hemorragia no olho esquerdo. Então fomos indicados com urgência a especialista de bebês Dra. Nilva Moraes de São Paulo, a qual internou nossa filha no dia 27/12/2012 para o procedimento de fotocoagulação a laser nos dois olhos, sendo que um teria conseguido 100% e outro 10%, pois o descolamento deste segundo já tinha atingido a mácula, região nobre na visão. Dra. Nilva foi a ferramenta de Deus naquele final de ano, pois nossa filha enxerga devido seus conhecimentos. Foi optado por espera de uma melhora da percepção do olho mais afetado com esperança da absorção do líquido sub-retiano e um futuro próximo inovador tratamento, em vez de fazer a Vitrectomia e Retinoplexia, técnicas de sucesso em adultos, se efetuadas com urgência, mas de resultados muito ruins em bebês, até mesmo piorando ou evoluindo para atrofia ocular. A partir daí começamos a passar em consulta mensalmente. Vale lembrar que Dr. Nilva informou que nestes casos era importante ter passado quinzenalmente e talvez até semanalmente até o terceiro mês de vida. Em fevereiro de 2013, fomos a UNIFESP para a documentação em fotos digitais da retina no equipamento RETCAM2, porém percebemos que este exame não documenta a extremidade da retina onde mais uma vez confirmou-se que apenas oftalmologista pediatras retinólogos treinados com o equipamento correto são capazes do diagnóstico, lembrando que bebês não param com os olhos para o exame.
Procurando um neuropediatra com conhecimento da síndrome, encontramos em São Paulo a Dra. Maria Tereza, a qual verificou hipotonia muscular no exame clínico, solicitando a fisioterapia com a técnica Bobath. Solicitou também os exames auditivo evocado e ressonância magnética do neuro eixo total. Mais uma vez, “Graças a Deus”, os resultados não apresentaram anormalidades. Minha filha começou a frequentar duas vezes por semana a fisioterapia com a Dra. Maria Aparecida (Cidinha) em São José dos Campos, a qual já conseguiu ótimos resultados, podendo dizer que já está recuperada.
Com 8 meses, infelizmente nossa filha teve uma inflamação no olho mais lesionado, o qual evoluiu para a atrofia ocular. Procuramos outras opiniões, inclusive da Dra. Patrícia Dotto do BOS de Sorocaba, a qual nos afirmou que estávamos com os melhores médicos. Ela nos aconselhou em não ficar procurando muitos médicos, para não passarmos mais tempo em consultórios do que em parquinhos com nossas filhas. Isto foi muito importante.
Dra. Nilva nos indicou a Dra. Midori, especialista em plástica ocular.
Atualizado em 31/03/2014 – *** { Nossa filha está usando expansor por cima do olho atrofiado para estimular o crescimento simétrico do rosto. Isto é muito importante nos 3 primeiros anos, sendo urgente no primeiro ano, onde é maior o desenvolvimento da face. Descobrimos através de depoimentos de monoculares, amigos feitos na Clínica Pinheiros, que ela poderá ter uma vida normal. Estes amigos nos tranquilizou que o uso da lente não causa dor ou incômodo. O técnico Hugo, com experiência de 40 anos, tem feito um trabalho muito humanizado, respeitando o tempo da minha filha. Optamos em utilizar a lente transparente, onde podemos retirar semanalmente, evitando um trauma da retirada diária da lente pintada até ao entendimento dela às perguntas sinceras das crianças, onde deveremos preservar o psicológico. As lentes pintadas são obras de arte de tanta perfeição. Cheguei a ficar em dúvida qual olho estava com a lente em alguns pacientes.
Estamos numa nova fase, onde estamos passando por ortopedista, fonoaudiologia e cardiologista, para exames rotineiros de ecocardiograma e eletrocardiograma.
Cada dia que passa ficamos mais felizes, pois nossa filha está muito esperta, feliz e com muita saúde. Incrível sua energia contagiante e como ela transforma o dia de todas as pessoas. Realmente Deus tira algo de sua mão para ficar livre e receber outra de maior valor. Tenho muito orgulho dela, pois já rompeu barreiras ajudando crianças de todo país e até mesmo do Chile. Graças a Deus SEMPRE….} ***
Atualizado em 11/06/2014 – *** { é com muita alegria que compartilho com todos que minha filha começou a andar. Obrigado Deus por cada passo permitido, obrigado Dra. Cidinha pela competência e carinho. Passamos no cardiologista e graças ao Senhor, não houve ocorrência. Os dentes nasceram 2 em cima e 2 em baixo, sendo todos cônicos. Logo que conseguir, irei postar as fotos. Estamos na procura de algum especialista em reabilitação bucal infantil, se alguém souber, por favor entrem em contato. Estaremos fazendo na próxima semana, novo ultra-som do olho atrofiado para acompanhar alguma ocorrência. O outro olho está 100%, recuperado dos vários lasers aplicados em técnica de 360%. O mais importante de tudo, ela está muito feliz e ajudando outras crianças. Quando as pessoas perguntam, informamos que o olho atrofiado é especial, pois existem outras crianças enxergando através dele. Importante informar, que de várias crianças que conhecemos, conhecemos uma família com 4 primas, onde no passado as primeiras 3 foram erroneamente diagnosticadas com alergia e foram tratadas com o medicamento Hixizine. Este medicamento regrediu as bolhas das meninas e não se sabe se foi coincidência, mas estas crianças não tiveram ocorrência na retina. Nada foi provado, mas estamos levando estas informações ao médicos para que alguém se interesse em estudar. Perguntei esta semana ao nosso pediatra e me respondeu que seria um medicamento indicado para crianças acima de 2 anos, por isso consultem o pediatra de vocês e não façam o auto medicamento. }***
Usando recursos particulares e de convênios, notamos como nosso Brasil está despreparado para atender e conduzir os casos raríssimos. Percebemos em pouco tempo, que conhecemos mais das doenças que os próprios médicos, que falta estrutura, oftalmoscópios e oftalmologistas de bebês em hospitais com maternidade, atingindo inclusive bebês prematuros, que podem desenvolver o mesmo problema nos olhos. Fico imaginando quem depende do SUS.
O trabalho deste site, levando informações da síndrome aos blogs e aos pediatras de minha região, principalmente a urgência e a vigilância periódica dos olhos, incluindo os casos de retinopatia da prematuridade, da necessidade de se levar as crianças normais para primeira consulta até 1 ano e da conscientização dos profissionais da necessidade de apoio aos pais de crianças especiais, deve-se todo crédito a Deus, pois este trabalho é em amor a Ele e ao próximo.
Apesar do problema ocorrido no olho direito, o qual Deus agirá ao seu Kairós, temos que agradecer por todas as coisas que deram certo. É nosso dever apossar das coisas boas e agradecer ao Senhor. Somos de uma cidade de 15 mil habitantes e a síndrome é de 1 para 50 mil bebês que nascem. Fomos escolhidos “a dedo”, temos consciência disto e temos muito orgulho em cumprir esta missão para Deus e nossa filha. Ela foi um presente para reencontrarmos o Senhor. Nos deu luz ao caminho para sermos melhores e conhecermos os verdadeiros valores da vida, atingindo diretamente a família e todos os nossos verdadeiros amigos.
Fomos tocados por Jesus através de nossa filha e agora Ele está tocando em nossa filha através de nós.
Obrigado filhas, obrigado família e obrigado Senhor.
